Die ersten Symptome dieser heimtückischen Krankheit traten bei mir im Oktober 2001 auf: ich konnte den Nagelzwicker nicht mehr mit dem Daumen drücken.
Im Januar 2002 suchte ich meinen befreundeten Hausarzt Dr. Michael Franta in Zeiskam auf, der meinen Daumenmuskel anschaute und eine "komische Nerven-krankheit" vermutete, von der keiner wisse, was es sei. Er überwies mich an einen Neurologen, wo ich aber erst Ende März 2002 einen Termin bekam. Nach verschiedenen Untersuchungen wurde dort ein weiterer Termin zur Fortführung vereinbart.

Abschließend kam der Mediziner zu keinem konkreten Ergebnis oder Diagnose. Er beruhigte mich dahingehend, dass ich mir keine Sorgen machen solle und informierte mich gleichzeitig, er habe für mich in einer Ludwigshafener Klinik für den folgenden Tag einen Termin festgelegt.
Daraus schloss ich, dass es sich bei mir um ein dringliches Problem handeln müsse. Die Aussage meines Tauchfreundes Patrick bereits von November 2001 fiel mir ein, bei dessen Chef mit ähnlichen Symptomen ALS diagnostiziert worden war.
Auf der Couch des Neurologen sah ich mich bereits selbst auch in dieser Situation. Der Arzt wollte sich dazu jedoch zu diesem Zeitpunkt nicht äußern, er verwies lediglich auf die eingehenden Untersuchungen am nächsten Tag in Ludwigshafen. Mit dem Angebot eines Beruhigungsmittels wegen meiner Tränen, was ich jedoch ablehnte, wurde ich dann entlassen. Ab dem folgenden Tag wurde dann im Städtischen Klinikum in Ludwigshafen über fast 3 Wochen hinweg untersucht (z.B. ob ein mit einer Nadel angestochener Muskel im Ruhezustand Geräusche verursacht u. Ä.).

Es kam zu einem Abschlussgespräch mit dem die Untersuchungen leitenden Professor mit dem Ergebnis, dass mir wieder kein Befund und keine Diagnose mitgeteilt werden konnte oder wollte.
Daraufhin stellte ich das Honorar für die Untersuchungen an mir in Frage, woraus der Professor einen Zwang zur Diagnose ableitete. Dem begegnete ich mit einem Vergleich aus meiner persönlichen, bisherigen Welt:
Ein Kfz wird zur Fehlersuche in eine Werkstatt gegeben. Nach 3-wöchiger Fehlersuche wird das Fahrzeug zurückgegeben, ohne dass der Fehler gefunden worden wäre. Würde der Besitzer eine Rechnung über beispielsweise 3.500 € zahlen wollen oder nicht?!
Danach schrieb er mir die Diagnose „Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose“ in den Brief an meinen Hausarzt. Aber zur endgültigen Diagnose soll ich nach Ulm in die Uni-Klinik fahren.

In Ulm untersuchte mich Prof. Dr. Albert C. Ludolph und er sagte nach einer Stunde dass ich die Krankheit habe.

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