Ich habe mir nie Gedanken gemacht, was ist, wenn ich nichts mehr mit meinen Händen machen kann. So brach mit dem Luftröhrenschnitt alles auf meine Mutter und mich ein.
Das Gute im ersten Sinn war, dass das Theresienkrankenhaus erst mal alles in die Wege geleitet hat. Da auch ich mich nicht informieren wollte was ist, wenn es soweit ist. Ich habe gedacht, wenn ich nicht darüber nachdenke, kommt es auch nicht. Wie ein Kind, das sich die Augen zu hält und denkt wenn ich dich nicht sehe kannst du mich auch nicht sehen.
Ich muss an der Stelle sagen, wie ich für 6 Wochen nach Hawaii geflogen bin, musste ich Vorbereitungen bezüglich meiner Krankheit treffen.
Meine Mutter fragte einen Freund, der beim DRK ist: was ist, wenn was auf Hawaii passiert: wie komme ich heim. Das DRK hat einen Service, der Mitglieder nach Hause holt, wenn man nicht mehr mit dem normalen Flugzeug nach Hause fliegen kann. So bin ich ins DRK eingetreten.
Da meine Mutter kein Englisch kann, mussten wir eine Patientenverfügung erstellen, und diese musste auch übersetzt werden. Da mein Freund Werner auf dem Amtsgericht gearbeitet hatte, fragten wir ihn, was wir machen müssen. So erstellten wir eine Generalvollmacht beim Notar.

Darin habe ich auch die Beatmung und alle künstlichen Lebensverlängerungs-maßnahmen abgelehnt.

Dann war da die Frage: mit welcher Fluggesellschaft fliegen wir. Da haben wir uns für Lufthansa entschieden. Es folgte dann das nächste Problem, denn wie wir sagten, dass wir einen Elektro-Rollstuhl mitnehmen, mussten wir auch die Krankheit angeben. Und die Folge war, das ich einen Lungentest machen musste bei einem Facharzt. Dieser aber bestätigte die volle Gesundheit der Lunge. Ich hatte eine 100% Sättigung bei vollem Lungenvolumen.
Die Lufthansa bestand trotz dieses positiven Tests auf einem, von der Lufthansa bereitgestelltem, Sauerstoffbeatmungsgerät, für das ich über 600 Euro zusätzlich bezahlen musste. Trotz Nichtgebrauch bekam ich kein Geld zurück.
So flog ich über meinen Geburtstag 2007 auf Hawaii.

Wieder Zuhause angekommen, war alles OK.
Bis zu dem Zeitpunkt hat zu 95 % meine Mutter mich alleine gepflegt!

Als ich meine Lungenentzündung im August 2008 bekam, war ich gerade in Viernheim bei meiner Freundin Yvonne aus Hawaii, die gerade Ihre Eltern und Oma besuchte. Den nächsten Tag wollten wir für 10 Tage in Urlaub fahren.

Im Krankenhaus angekommen musste ich unter mehreren Zeugen bestätigen das ich trotz meiner Generalvollmacht einen Luftröhrenschnitt und einer PEG-Sonde haben möchte. Selbst jetzt im Krankenhaus wusste ich nicht, was die Beatmung für Folgen für mein Leben hatte.

Ich bin aber sehr froh, das ich mich gegen meinen alten Wunsch entschieden habe!!!

Ich wollte vom ersten Tag meiner Diagnose, nichts, aber auch gar nichts von anderen ALS PATIENTEN wissen, oder in eine Selbsthilfegruppe gehen.
Mittlerweile habe ich mir es zur Berufung gemacht, allen ALS -Betroffenen zu helfen, damit es sich lohnt, weiter zu leben. Ich denke auch, dass mein Leben sehr schön ist. Ich kann so viel machen, was mir Spaß macht. Natürlich nicht mehr 100 Meter in 11,0 Sekunden laufen. Oder in mein Fitnessstudio im Keller gehen. Ich hätte es schon verkaufen können. Aber Irgendwie sind es schöne Erinnerungen die ich damit verbinde, ich werfe auch nicht meine Fotos weg, nur weil ich älter geworden bin.
Ich habe jetzt andere Prioritäten geschaffen, wie mein iMac. Ich werde mein Wissen immer mehr erweitern, es gibt noch so viel zu lernen. Und mich nicht hinsetzen und warten bis ich endlich sterbe. Ich sehe meine ALS nicht als meinen Feind sondern als einen Freund, der mir neue Möglichkeiten erschaffen hat.
In meinem Beruf habe ich alles erreicht und konnte keine Weiterbildungen mehr machen. Ich habe so viel Meistertitel, das reicht für 5 Leute.
Ich vertrete die Meinung, dass es Kraftverschwendung ist, gegen meine Krankheit zu kämpfen. Und mit dem Gedanken geht es mir gut. Wenn ich mich beschäftige, merke ich meine Krankheit nicht. Das beste Beispiel ist, wenn ich abgelenkt bin, z.B. beim Duschen brauche ich die ganze Stunde keine Beatmung, weil ich abgelenkt bin. Aber sitze ich nur vorm Fernseher habe ich nach spätestens 5 Minuten Atemnot.

Das wichtige im Leben sind Freunde, die immer weniger werden wenn man Krank ist.
Ich sehe meine Pflegekräfte als meine Freunde, die mir das erledigen, was ich nicht mehr kann. Und wenn ich spüre, das sie es gerne für mich machen, ist es auch keine Belastung für mich, um Hilfe zu bitten. Dann fühle ich mich nicht krank, und es ist ein Geben und Nehmen.
Ich war früher schon lange auf niemanden angewiesen, und wurde fast zum Einzelkämpfer in meinem Leben. Vielleicht ist das eine Aufgabe oder Erfahrung die ich lernen musste.
Jetzt weiß ich das Hilfe nichts Schlechtes ist, und ich kann es gut annehmen.
Meine Pflegekräfte kommen sehr gerne zu mir. Und natürlich gibt es auch mal Pflegekräfte die nicht zu mir passen, da ist dann der Pflegedienst gefragt, eine andere Person zu finden, die hierher passt. Daran erkennt man das Einfühlungs-vermögen des Pflegedienstes, oder der PDL, zu erkennen, das es einfach nicht geht. Man spürt es schon in den ersten Minuten oder Stunden, wenn es nicht passt. Ich kann natürlich auch ignorieren aber das tut auf Dauer nicht gut. Und weder mir noch der Pflegekraft kann das ständige Gefühl des Unwohlseins gut tun.
Vor allem ist die Pflegekraft ständig da und berührt einem am ganzen Körper. Das geht nur, wenn es einem nicht unangenehm ist, von dem Menschen berührt zu werden.
Ich helfe auch gerne der Pflegekraft, wenn es in meinen Möglichkeiten liegt.
Natürlich ist auch jede Pflegekraft eine Person, die in ständigen Kontakt mit meinem privaten Leben steht und die Person muss auch erkennen, wenn Ihre Anwesenheit gerade nicht erwünscht ist, und sich für eine Zeit zurückziehen soll. Das sind zwar sehr wenige Momente aber die gibt es.
Die helfenden Hände dürfen mich nicht spüren lassen, das sie es nicht gerne machen, denn dann hat man Hemmungen die Person um etwas zu bitten. Natürlich kann auch nicht jede Pflegekraft alles, was ich zu machen habe, aber das weiß ich, was ich von jeder Pflegekraft erbitten kann.
So kommen viele Dinge auf einen zu, über die sich ein gesunder Mensch keine Gedanken macht, die aber irgendwann kommen können. Sei es durch Krankheit oder Unfall, und wirklich erst dann erkennt man, was einem die Freundschaft wert ist.
Gerade vor drei Wochen war ein ehemaliger Mitarbeiter hier, der lange gekämpft hat, zu mir zu kommen, und wie er da war, standen ihm die Tränen im Gesicht. Ich hoffe, dass er es verarbeiten kann und mal wieder kommt. Einen Menschen zu sehen, wie krank er ist, ist gerade für Gesunde nicht leicht.
Und diese Woche am Donnerstag den 17.10.2013 besuchte mich mein Bundeswehr-kamerad Rolf, er war auch an meinem 40. Geburtstag bei mir. Und weil er gerade geschäftlich in Mannheim zu tun hatte, kam er spontan vorbei.

Das sind Momente die einem sagen: DAS LEBEN IST SCHÖN !!!

Rolf und ich hatten 4 Jahre das gleiche Zimmer, wir waren sogar in der Grund-ausbildung gemeinsam auf der gleichen Stube. Wer „über mich“ gelesen hat, er hatte das selbe Modell an Turnschuh wie der Täter, da haben wir gelacht über die Szene unseres Lebens, wie er hier war.
Ihr seht auch in größter Not gibt es viele Momente der Freude.
Wobei ich mich nicht fühle, als wäre ich in Not, auch dank meiner Pflegekräfte.

Ich kann mich nur recht herzlich bedanken, bei meiner Mama und den Pflegekräften.

© 2014-2017 Jürgen Zöller

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Jürgen Zöller
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