1 Einleitung
In dieser Facharbeit möchte ich gerne darstellen welche psychischen Einwirkungen Amyotrophe Lateralsklerose mit sich bringen und welche Aspekte man beachten muss um Betroffene optimal psychisch zu begleiten. Seit 11 Jahren arbeite ich in der Außerklinischen Intensivpflege und habe selbst fünf Jahre einen Patienten der ALS hatte betreut und bin durch diese Arbeit mit menschlichen Grenzsituationen konfrontiert worden. Ich begegnete Patienten, die durch chronische oder akute Erkrankung an den Punkt ihres Lebens angekommen sind, an dem das Thema Sterben für sie plötzlich konkret wird und nicht mehr zum Randthema ihres Lebens gehört. Die Begleitung dieser Patienten während ihrer Auseinandersetzung mit dem Tod, stellt für mich eine besondere Herausforderung dar. Gerade für solche Menschen ist es wichtig '' Da zu sein'' und ''Gehört'' zu werden. Diese Krankheit ist oft mit Vereinsamung verbunden, ich konnte beobachten, dass Menschen in solchen Notsituationen sehr wenige Menschen um sich finden. Auch hatte ich das Gefühl das solche Menschen gemieden werden, nicht aus Boshaftigkeit sondern weil viele Menschen nicht wissen damit umzugehen. Nahestehende Personen sind daher für den Betroffenen sehr wichtig. Oft hatte ich Schwierigkeiten ein Maß zwischen persönlicher Betroffenheit und Distanz zu finden. Bewusstsein für das Krankenbild zu schaffen ist wichtig, erstens beim Betroffenen selbst, der anfänglich vielleicht nicht Bescheid weiß über den eigenen Zustand und sich deshalb Minderwertig erlebt. Zweitens, bei den Menschen im Umfeld des Betroffenen, zwar nehmen sie eine Veränderung des Patienten war, reagieren aber nicht hilfreich oder unsicher was für Patienten eine zusätzliche Belastung darstellt. Mir erscheint es wichtig den eigenen Tatendrang die Situation des Patienten zu berücksichtigen, so z.B. kann es sehr hilfreich sein Aufgaben im Alltag zu übernehmen so das Überforderung vermieden werden kann. Daher möchte ich mich mit dem Thema beschäftigen.
2. Grundlegendes zu ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Trotz intensiver Forschung ist derzeit noch keine Heilung möglich. Der Verlauf der ALS und die einzelnen Beschwerden sind bei den Betroffenen individuell verschieden und hängen davon ab welche Muskelregion zuerst betroffen ist. Der Körper wird zum Gefängnis des Gesunden Geistes (vgl. Sandra Schadek, Ich bin eine Insel, Gefangen im eigenen Körper, 2001, S.19) Am Anfang der Krankheit bemerken Patienten oft noch keine Schwäche bemerken aber einen Verlust an Ausdauer und Müdigkeit. Einige klagen über Zucken in den Muskeln oder eine heißere oder verwaschene Stimme. Mit dem Fortschreiten der Krankheit verstärkt sich die Schwäche in den Armen und Beinen. Häusliche Verrichtungen werden mühsamer. Auch die Stimme und das Sprechen wird früher oder später mitbetroffen, so das die Patienten sich nicht mehr richtig artikulieren können. Sich zu äußern, auszudrücken was einen bewegt ist ein menschliches Grundbedürfnis. Was noch hinzukommt sind Schluckbeschwerden, das Essen und Trinken wird schwieriger und man verschluckt sich häufig. Darüber hinaus bemerken sie das auch der Speichel vermehrt auftritt und man kann ihn nicht mehr richtig hinunterschlucken. Nicht nur allein die körperlichen Belastungen sondern auch die psychischen, verändern den Menschen und ihre Lebensqualität.
3. Psychische Krisen
3.1 Was ist eine Psychische Krise
„Eine psychosoziale Krise bedeutet den Verlust des seelischen Gleichgewichts; ausgelöst durch Ereignisse oder Lebensumstände, die der betroffene Mensch im Moment nicht bewältigen kann. Die Umstände überfordern die früher erworbenen und erprobten Hilfsmittel zur Erreichung wichtiger Lebensziele oder zur Bewältigung von belastenden Situationen.“
(http://members.aon.at/education/gesusozi/krise%20%20Krisenintervension.doc)
„Eine Psychische Krise ist eine normale Reaktion auf ein unnormales Ereignis.“
(www.medizininfo.de/kopfundseele/trauma/krise.shtml). Psychische Krisen hängen meist von den Ereignissen die man erlebt hat ab. Für die Betroffenen hat das Leben in diesen Momenten keinen Sinn mehr. Die Auslöser sind sehr unterschiedlich und jeder Mensch verarbeitet sie auf seine Weise. Manche Krisen sind für Außenstehende auch schwer nachzuvollziehen. Wenn eine Krise zu lange andauert kann es zu psychosomatische oder psychische Störungen (z.B. Depressionen, Ängste, Suizid) kommen. (vgl. www.die-Arche.de/krisen.htm). Gefühle und Gedanken sind meist auch sehr eingeengt und der Betroffene kann an nichts mehr anderes denken und viele sehen keinen Ausweg und auch keine Möglichkeit mehr aus dieser Situation heraus zu kommen. Jeder auch noch so kleine Anlass reicht und die Situation entgleisen zu lassen. Für Außenstehende ist es meist schwer zu erkennen das ein Mensch in solch einer Krise steckt. Eine Krise kann Wochen sogar Monate andauern.
„Krisen können Vorläufer einer suizidalen Handlung sein.“
(vgl. Bärbel Ekert / Christiane Ekert, S. 264). Die Betroffenen haben das Gefühl nutzlos oder sogar störend zu sein. Sie ziehen sich von allem und jeden zurück und möchten nur alleine sein, denken nicht an andere und handeln egoistisch. Das Problem ist lediglich, dass sehr viele Menschen große Hemmungen haben sich aus einer derartigen Krise heraus helfen zu lassen. Solche Menschen erleben oft Angstvolle Zustände, die wichtige Lebensenergie benötigen.
3.2 Ursachen einer Krise
Eine ernstere Krankheit bringt oft auch eine Krise mit sich die mehr oder weniger das ganze Leben beeinträchtigt. Aber nicht jede Krise beinhaltet eine Krankheit. Es können auch Ursachen wie z.B. Verlust des Arbeitsplatzes, Tod eines nahestehenden Menschen oder Trennung eines geliebten Menschen für eine Krise sein. Bei Krankheit z.B. stellen sich auch oft Fragen wie: Werde ich wieder gesund? Muss ich sterben? Wird meine Familie zu mir halten? Bei ALS Patienten ist es auch die Gewissheit das sie sterben müssen und das sie den Verfall des Körpers bei vollem Bewusstsein mitbekommen. Ihnen wir zunehmend bewusst das sie fremde Hilfe brauchen was dazu führt das sie keine Privatsphäre bzw. kein eigenständiges Leben mehr führen können (lt. Herrn Z. ALS-Patient). Dieser Gedanke führt oftmals dazu in eine psychische Krise zu fallen. Krisen können allmählich entwickelt werden z.B. beim Fortschreiten einer Krankheit. Es entstehen Selbstzweifel, Unsicherheit und Angst. Es kommt auf den Auslöser an je nachdem wie jeder einzelne es verarbeitet stellen sich Werte und Ziele in Frage (vgl. www.krisendienst-psychiatrie.de).
3.3 Folgen einer Krise
Aus einer Krise kann ein Psychisches Trauma entstehen.
„Ein Trauma ist die Verletzung und nachhaltige Schädigung einer bestehenden Struktur. Das betrifft den körperlichen Bereich(z.B. ALS, Polytrauma) ebenso wie den psychischen Bereich. Die Art der Ereignisse und die näheren Umstände spielen dabei ebenso eine Rolle wie die Personen, die davon betroffen sind, und die Folgen, die daraus auf den verschiedensten Ebenen (psychisch, körperlich, sozial, finanziell usw.) entstehen.“
(Clemens Hausmann, 2003a, Seite 59). Eine Lebenssituation kann für manche Menschen sogar so schwerwiegend sein das sie an einen Freitod denken .Selbstmord wird als Ausweg aus einem Problem, einer Krise, einer unerträglichen Situation gesehen. Der Betroffene hat nur eine Frage. Wie komme ich aus dieser Lage heraus?'' Es entsteht eine Dekompensation mit allen damit ein-hergehenden Gefahren und Komplikationen, von akuter Selbstgefährdung und Gefährdung Dritter. Psychische Konflikte können sich in vermehrt in körperliche Beschwerden umwandeln.
3.4 Erkennen einer psychischen Krise im pflegerischen Alltag
Im Verlauf der Krankheit, Pflege oder Betreuung gibt es Phasen in denen Aggressionen, Selbstwertverluste, Existenzsorgen, Wut (auf sich selbst oder auf andere) aufkommen können. Die Notwendigkeit für Pflegekräfte sich um Wissen und Kompetenz in der Thematik zu bemühen, ergibt sich aus der Verantwortung für das Wohl des Patienten als auch gleichermaßen für das eigene Wohl. Dabei ist es wichtig den Patienten zu beobachten (eigene Wahrnehmung) und eine Pflegeanamnese anzulegen um zu wissen wie und ob sich der Patient verändert hat. Jeder Mensch ist ein Individuum und somit zeigt sich jeder individuell in seiner Verhaltensweise bei Kriseninterventionen. Kriseninterventionen im pflegerischen Alltag sind oft sehr schwer zu erkennen, sowie schwer einzuschätzen, da sich die Betroffenen Personen oft nicht verbal äußern können. Eine Krise ist kein dauerhafter Zustand, sie entsteht aus einer akuten Überforderung durch akute äußere sowie auch innere Auslöser. Bei Pflegebedürftigen Menschen kann es durch kleine Einflüsse ihrer gewohnten Umwelt zu einer solchen Überforderung kommen wie z.B.
• Laute Geräusche
• Abweichungen vom Tagesablauf (dies führt zu Unsicherheit)
• Hektik ( führt zu Stresssituationen )
• Starker Personalwechsel
Die Aufgabe jedes einzelnen Pflegers/Betreuers besteht darin die Situationen genau zu beobachten und nicht unüberlegt zu handeln. Eine Krisenintervention bei einem Menschen zu erkennen, der sich verbal überhaupt nicht oder nur schlecht äußern kann ist oft nicht leicht, hier ist es wichtig den Allgemeinzustand einer Person genau zu beobachten. Zeichen einer Krisenintervention bei Menschen können unter anderem sein:
• Zittern am ganzen Körper
• Schwitzen
• Hautausschläge
• Selbst,- sowie Fremd-aggressives Verhalten
• Schaukeln mit dem Oberkörper oder auch unruhige bis zu unkontrollierte Bewegungen mit Kopf, Händen und Füßen.
Es kann aber auch durchaus dazu kommen, dass sich die betroffene Person zurückzieht, immer ruhiger wird oder auch ungewöhnlich viel müde ist und schläft. Es ist wichtig bei jeder Krise richtig zu handeln, da es zu Gewalt- und Aggressionshandlungen, zu längerfristigen psychosomatischen oder psychischen Störungen kommen kann, wenn keine rechtzeitige Unterstützung erfolgt. (vgl. http://www.uniklinikum-saarland.de). Oftmals ist es gut, wenn man sich für die betroffenen Personen alleine Zeit nimmt d.h. mit ihr/ihm in ein ruhiges Zimmer gehen, vielleicht auch das eigene Zimmer, da es eine sichere Umgebung für den Klienten ist. Wenn der Klient reden kann und auch reden will, reicht es oft auch einfach zuzuhören und beratend zur Seite zu stehen. Wenn der Klient aber nicht reden will, ist es genauso wichtig nicht zu oft nachzufragen, da es sonst zu unnötigem Druck für die Person kommt, hierbei ist es wichtiger freundschaftlich aber auch mit großem Respekt dem Klient gegenüber zu treten und mit einem Vertrauensaufbau zu beginnen wie z.B..
• Reden über Interessen des Klienten
• Reden über schöne Dinge für den Klienten
• Gemeinsam etwas unternehmen ( Spaziergänge )
Es kommt aber auch sehr häufig vor, dass sich betroffene Personen nicht oder nur schlecht verbal äußern können oder auch geistig und körperlich schwerst-beeinträchtigt sind. Hier muss eine Pflegekraft sehr genau beobachten, welches Handeln richtig ist! Es geht es darum, den Patienten zu beruhigen wobei man sehr viel Feingefühl braucht, da man nicht klar sagen in welcher Krise er steckt und was genau die Krise bei dem Betroffenen ausgelöst hat! Wichtig ist es, den Klienten, aus dem Alltagsgeschehen herauszunehmen und in eine für den Klienten angenehme und sichere Umgebung zu wechseln wie z.B. Entspannungsräume oder auch das Zimmer des Klienten. Hierbei geht es um basale Stimulation/ basale Kommunikation, indem man auf die betroffene Person eingeht und verschiedene Angebote macht wie z.B..
• Massagen
• Massagematten
• Entspannungsbäder
• Wasserbett ( für den Bewohner da sein -> streicheln )
• Entspannungsmusik
Wenn die Pflegekraft das Gefühl hat, dem Klienten geht es wieder besser, so sollte man nicht abrupt aufhören, weil dies schnell wieder zu einer Unsicherheit beim Klienten führen kann, ein klarer und ruhiger Abschluss ist sinnvoll um den verbesserten Zustand beizubehalten!
4. Pflegerische Intervention zur Unterstützung
4.1 Integration der Erkrankung in der Familie
Wenn man die Diagnose ALS bekommt ist es erst mal für einen selber schwer zu begreifen was das für einen bedeutet und vor allem was es genau ist. Es bedeutet nicht nur für den Betroffenen selbst sondern auch für deren Angehörige das das Leben nie mehr so sein wird wie es mal war und es führt darauf hinaus das man früher oder später auf einen Pflegedienst der Rund um die Uhr anwesend ist haben wird. Das heißt auch das man keine Privatsphäre mehr haben wird. Das alles muss bedacht werden. Es ist für den ALS- Patienten daher sehr wichtig das die Familie ihn unterstützt und ihn nicht alleine lässt. Daher ist es unumgänglich die Familie in die Pflege und Betreuung zu integrieren. Aufklärung über die Krankheit und deren Verlauf darf nicht fehlen. Die Auseinandersetzung mit immer neuen Funktionsverlusten, mit Sterben und Tod stellt sowohl die Patienten als auch ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Für Pflegende Angehörige wird das Leben leichter, wenn ihnen kompetente Fachpflegekräfte mit Rat und Tat zur Seite stehen. Dazu muss erst einmal eine Beziehung zwischen den pflegenden Angehörigen, dem Pflegebedürftigen und den professionellen Kräften aufgebaut werden. Das beinhaltet gegenseitiges Vertrauen und Respekt (lt. Herr Z. ALS-Patient). Es ist oft keine einfache Sache für die Pflegefachkraft die Angehörigen in den Pflegeprozess zu integrieren. Oft decken sich die Erwartungen der Angehörigen nach Entlastung, Beratung und Förderung nicht mit den Vorgaben des Pflegeversicherungsgesetzes zu anrechenbaren Leistungen. Weitere Möglichkeiten der Integration sind Gespräche mit dem Patienten, Berührungen und körperliche Unterstützung soweit es zumutbar ist. Angehörige brauchen klare konkrete aber auch behutsame Anleitung was sie am Patient verrichten können, wo sie helfen können (aus der Sicht von Herrn Z. ALS-Patient)
4.2 Angehörigen Arbeit
Angehörige die sich um einen Schwerstkranken Menschen kümmern müssen leisten Schwerstarbeit, darum sollten Pflegefachkräfte Gespräche anbieten die dazu dienen den Angehörigen das Gefühl zu geben sie stehen nicht alleine da und werden verstanden.
„Die Krankheit darf das Leben des Pflegenden Angehörigen nicht dominieren“
(derstandart.at-Gesundheit-Leben-Menschlichkeit in der Medizin) Die tägliche Konfrontation mit Angehörigen eines Lebensbedrohlich Erkrankten birgt ein enormes Problempotential in sich und ist oft der Grund für Frustration und Ausgebrannt sein des Pflegepersonals. Angehörigenbetreuung verbraucht nicht selten weniger Kraft als das pflegen des Patienten. Die Angehörigen sind unerlässlich für den Pflegebedürftigen. Deshalb ist es unumgänglich sich auch als Pflegedienst um ihn zu kümmern. Man sollte auch seine Bedürfnisse und Sorgen ernst nehmen. Einen Angehörigen zu pflegen bedeutet immer eine Konfrontation mit seinen physischen und psychischen Grenzen. Sie begegnen Gefühle von Hilflosigkeit und Trauer gegenüber dem Leid, seelischer Überforderung, persönliche Überforderung durch den Verlust von Freizeit und sozialen Kontakten. Aufgabe des Pflegediensts ist es Angehörigen Arbeit zu leisten indem er sich seine Sorgen und Ängste anhört und ihn mit Rat und Tat zur Seite steht.
4.3 Bedeutung der Tagesstruktur
„ Mit einer Beschäftigung und Tagesstruktur sind soziale Kontakte, Anerkennung und Lebenssinn verbunden“
(http://www.soziartes.ch/SOZIARTES-WorkOut-3). Für Patienten ist es wichtig eine geordnete Tagesstruktur zu haben. Eine Tagesstruktur bietet verlässliche Zeit- und Personalstrukturen sowie positiv zielorientierte Motivationsanlässe im Tagesverlauf und vermittelt damit Sicherheit, Orientierungsfähigkeit, als auch emotionale Stabilität. Darüber hinaus ermöglichen speziell einzelfallbezogene, abgestimmte Angebote die Entwicklung und Stabilisierung von lebenspraktischen Fähigkeiten und alltagsnahen Kompetenzen. Die Gestaltung des Tages in wiederkehrende, verlässliche Tages- und Wochenabläufe bieten den Betreuten eine Basis für die Förderung oder Weiterentwicklung von Fähigkeiten und Fertigkeiten. Die Teilnahme an Angeboten zur Tagesstruktur in den Bereichen Beschäftigung, Hauswirtschaft, Kontakte, Freizeitgestaltung und Kultur/Bildung wirken Untätigkeit und möglicher Einsamkeit entgegen. Klare Strukturen bilden ein Gerüst und die Basis für positive Entwicklungen oder die Erschließung neuer Lebenswelten. Für Menschen mit Behinderungen ist sie als zweiter Lebensraum ergänzend zum Wohnbereich oder zur Familie von großer Bedeutung.
4.4 Strategien im Umgang mit psychischen Krisen (Psychohygiene)
Der Umgang mit einer psychischen Krise ist individuell für die es keine pauschalen Lösungen gibt. Wichtig ist es jedoch eine Strategie zu entwickeln um den Stress abzubauen. Es gibt viele Möglichkeiten Stress zu reduzieren und die Hormone Cortisol und Adrenalin wieder abzubauen. Manchen hilft es wenn sie einfach Musik hören und ihren Gedanken freien Lauf lassen oder seinem Körper bewusst Erholung und Entspannung zukommen zulassen z. B. durch Yoga, Autogenes Training, Meditation, Atementspannung. Auch durch Joggen, Walking, Schwimmsport oder Fahrradfahren kann man Stress bewältigen. Körperliche Bewegung wirkt sofort stressreduzierend und man muss nicht tagelang oder sogar wochenlang warten wie im Falle einer Denk oder Verhaltensänderung bis sich die stressreduzierende Wirkung körperlich positiv bemerkbar macht. (vgl. Dr. Rolf Merkle, Diplom-Psychologe). Oftmals können die betroffenen Personen selbst keinen Stressabbau bewältigen, da dies aus eigener Kraft nur schwer oder überhaupt nicht möglich ist. Es gibt jedoch unterschiedliche Möglichkeiten von Stressabbau indem Pflegekräfte versuchen können, den Stress bei körperlich sowie psychisch Erkrankten Menschen zu reduzieren. Spontane Entspannungsmethoden wie Traumreisen, Fantasie reisen, Körperreisen, Atemtherapie, Düfte und Aromen, Klänge, Musik, Massagen, Progressive Muskel Relaxation sind meist von Vorteil. Bei diesen Anwendungen, sollte eine Pflegekraft versuchen stets an der Seite der betroffenen Person zu stehen da dies ein Gefühl von Sicherheit, Vertrauen sowie auch Struktur vermittelt.
5. Psychotherapeutische Möglichkeiten
Wenn sich eine Psychische Krise mit Strategien nicht mehr beheben lässt muss man Therapeutische Methoden anwenden. Es gibt die Möglichkeit mit PMR (Progressive Muskelrelation) die sich sehr gut für die Willkürmuskulatur eignet da ein tief greifendes körperliches Ruhegefühl und dadurch eine mentale Entspannung erreicht wird. (vgl.www.muskelrelaktion.de). Außerdem gibt es noch die Möglichkeit einer Verhaltenstherapie ( Biofeedback ) das die Veränderungen von Körperprozessen (z.B. Puls oder Blutdruck) mithilfe von Geräten sichtbar gemacht werden kann und dadurch die normalerweise nicht bewussten körperlichen Abläufe bewusst zu beeinflussen. (vgl. www.aok.de/bundesweit/gesundheit/behandlung-nichtmedikamentoese-und-alternative-therapien-biofeedback-36284.php). Und dann gibt es da noch die Gesprächstherapie die in Einzelsitzungen oder in der Gruppe durchgeführt werden kann.
6. Fazit
Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems das mit psychischen Krisen und pflegerischen Interventionen verbunden ist. Durch meine intensive Auseinandersetzung mit diesem Thema habe ich einiges über die Psyche der Patienten erfahren dürfen. ALS Patienten fallen oft in eine Psychische Krise weil sie sich mit dem Tod auseinandersetzen müssen und zusehen wie ihr Körper ihnen entgleist. Meiner Meinung nach ist es ganz wichtig für uns Pflegekräfte den Patienten zu unterstützen und seine Aufgaben im Alltag zu bewältigen. Nicht zu vergessen sind natürlich auch die Angehörigen die viel zum Wohlbefinden des Patienten beitragen. Es muss Angehörigen Arbeit geleistet werden und man sollte Gespräche anbieten die den Umgang mit der Krankheit leichter machen sollten. Mit unserer Fachkompetenz sollten wir dafür sorgen das das tägliche Psychische und Physische Wohlergehen erhalten bleibt.
7. Quellenangabe
Sandra Schadek, Ich bin eine Insel, Gefangen im eigenen Körper, 2001
http://members.aon.at/education/gesusozi/krise%20%20Krisenintervension.doc, abgerufen: 12.02.2014
www.medizininfo.de/kopfundseele/trauma/krise.shtml, abgerufen: 15.02.2014)
www.die-Arche.de/krisen.htm, abgerufen: 13.02.2014
www.derstandart.at-Gesundheit-Leben-Menschlichkeit in der Medizin, abgerufen: 16.02.2014
Bärbel Ekert / Christiane Ekert, S. 264
www.krisendienst-psychiatrie.de, abgerufen: 22.02.2014
Clemens Hausmann, 2003a, abgerufen: 20.02.2014
http://www.uniklinikum-saarland.de, abgerufen: 16.02.2014
http://www.soziartes.ch/SOZIARTES-WorkOut-3, abgerufen: 18.02.2014
Dr. Rolf Merkle, Diplom-Psychologe
www.muskelrelaktion.de, abgerufen: 24.02.2014
www.aok.de/bundesweit/gesundheit/behandlung-nichtmedikamentoese-und-alternative-therapien-biofeedback-36284.php, abgerufen: 24.02.2014