Bei meinem Wasserhaushalt muss ich immer auf genügend Flüssigkeit achten.

Durch die Sondennahrung bekomme ich 1500 ml Nahrung, plus 1600 ml Wasser. Mit Elektrolyten und Vitamin C.
Im Sommer erhöhen wir nochmal die Wassermenge bis 2500 ml.

Wenn der Speichel zu zäh wird kann man ihn nicht mehr gut abschlucken. Die nächste Folge ist, dass das Sekret in Lunge und linker Hauptbronchie (Bronchus principalis sinister), und rechter Hauptbronchie (Bronchus principalis dexter), nicht mehr abgehustet werden kann.
Wenn ich zu wenig Wasser bekomme, muss ich viel weniger abgesaugt werden, das wäre ja schön, aber dadurch bekomme ich das tiefsitzende Sekret nicht mehr hoch um es abgesaugt zu bekommen.
Die Folge ist geringere Sauerstoffsättigung, bis hin zur Atemnot.

Was ich nur jedem empfehlen kann, ist der CoughAssist, ich nenne es meine Hustenmaschine.

Das Gerät hilft das tief und festsitzende Sekret aus Lunge und Bronchien hoch zu befördern das Gerät ist wie ein Staubsauger, es bläst Luft in einer vom Lungenfacharzt vorgegebenen Zeit und Druck in den gesamten Atem- und Lungen Bereich, und wenn Zeit und Druck erreicht sind, schaltet der CoughAssist von Druck auf Zug um. So wird das Sekret nach oben befördert. Wenn das Sekret dünn genug ist, wird es bis in den Tubusadapter (Gänsegurgel) gesaugt. Ich selber nehme einen höheren Druck, damit der CoughAssist effektiver ist. So müssen wir ab und zu gar nicht absaugen.

Der CoughAssist hat ja einen Sinn und Zweck, nicht nur die Luft hin und her zu bewegen.

Für Außenstehende sieht es immer schlimm aus, aber in den Lungen sind keine Nerven, daher spürt man nur wie sich der Brustkorb auf und ab bewegt.

Ich liebe den CoughAssist, denn danach bekomme ich viel mehr Luft. Ich nutze ihn auch immer wenn ich einen Ausflug mache, oft muss ich dann in den ersten 1-2 Stunden nie abgesaugt werden.

Daher sollte jeder ALS - Betroffene immer einen haben, egal ob beatmet oder nicht.


Medizinische Lösung:

Bei einer Eindickung des Schleimes kann N-Acetylcystein (z.B. ACC®) oder Ambroxol (z.B. Mucosolvan®) eingesetzt werden. Es ist immer auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr zu achten. Zusätzlich kann eine inhalative Therapie mit Sekretolytika (Mucosolvan®, Bromhexin-Inhalat®) durchgeführt werden. Die ALS ist nicht durch eine Mehrproduktion an Speichel verbunden. Dennoch ist ein Speichelfluss aus dem Mund (Sialorrhoe) ein häufiges und belastendes Symptom der ALS. Der Speichelfluss entsteht durch die Dysphagie, die Unfähigkeit, den produzierten Speichel zu schlucken. Auf Grund der zusätzlichen Schwäche der Gesichts-, Mund- und Nackenmuskulatur leiden Patienten unter einem vermehrten Speichelverlust aus dem Mund. Therapeutisch stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung: Amitriptylin (z.B. Saroten®), Imipramin (z.B. Tofranil®), Scopolamin-Pflaster (z.B. Scopoderm TTS®) und Atropin (z.B. Belladonnysat Tropfen, Atropin sulfuricum AWD Tabletten®). Die medikamentöse Verminderung der Speichelproduktion oder die pharmakologische Veränderung der Schleimviskosität haben eine begrenzte Effektivität. Bei einer Wirkungslosigkeit der oralen Medikamente kann eine lokale Applikation von Botulinumtoxin (Dysport®, Botox® oder Xeomin®) in die Ohrspeicheldrüsen(Glandula parotis) durchgeführt werden. Dazu sind 4-6 Injektionen vor dem Ohr und im hinteren Wangenbereich auf beiden Seiten des Gesichtes mit einer feinen Nadel erforderlich. Die Injektion wird von den meisten Patienten gut toleriert und nicht als belastend erlebt. Botulinumtoxin verfügt über spezifische pharmakologische Eigenschaften, die eine Speichelproduktion der injizierten Drüse für 2 bis 3 Monate reduziert. Durch die Injektionsbehandlung kann eine Verminderung der Tagesspeichelproduktion um 30 bis 50 % bewirkt werden. Die Wirksamkeit der Botulinumtoxin-Therapie beträgt 2 bis 3 Monate. Mit Nachlassen der Wirkung ist meist eine wiederholte Injektion im Abstand von 3 Monaten notwendig. Aufgrund der anatomischen Gegebenheiten des Menschen sind nicht alle Speicheldrüsen leicht durch eine Injektionsbehandlung zugänglich, so dass bei einem Teil der ALS-Patienten auch die Botulinumtoxin-Behandlung nicht zum gewünschten Erfolg führt. In diesem Fall ist eine Strahlentherapie der Ohrspeicheldrüse zu erwägen. Dazu ist die Vorstellung in einem spezialisierten Zentrum mit einer Abteilung für Strahlenbehandlung und Erfahrungen mit der Sialorrhoe-Behandlung erforderlich. Die Strahlentherapie der Sialorrhoe ist eine Einzelfallentscheidung und bisher noch keine etablierte Behandlungsmethode bei der ALS. Bei einer anhaltenden Sialorrhoe trotz medikamentöser Therapieversuche ist der Einsatz einer Absaugpumpe für Speichel aus dem Mundraum möglich. Dieses Verfahren ist sehr effektiv, um Speichel aus den vorderen Rachenabschnitten und dem Mundraum zu erreichen. Die Grenzen der Methode liegen bei einer Schleimbildung in den hinteren Rachenabschnitten und in der Abhängigkeit von einer Hilfsperson, sofern der betroffene Patient Armparesen aufweist. Bei einer schwerwiegenden Sialorrhoe und pflegerischen Voraussetzungen für eine Absaugung kann eine geeignete Absaugpumpe ärztlich verordnet werden.

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