Ich wurde Mitte August 2008 mit Atemnot in ein Krankenhaus in Mannheim mit dem Krankenwagen eingeliefert.
Wie ich mit dem Krankenwagen geholt wurde, bekam ich die Röhrchen unter die Nase, damit hatte ich keine Atemnot mehr. Im Krankenhaus angekommen sagten die Ärzte dass die Gefahr besteht in eine CO2-Narkose zu fallen, weil ich die verbrauchte Luft nicht ausreichend ausatmen kann.
Sie bestanden auf eine Maskenbeatmung, die ich diese auf Grund der Atemnot sofort wieder absetzen musste. Der eine Doktor sagte, wenn ich Maskenbeatmung nicht toleriere dann müssen Sie mir einen Luftröhrenschnitt machen. Heute weiß ich dass Sie eine falsche Einstellung an dem Beatmungsgerät wählten. So stimmte ich einem Luftröhrenschnitt zu.
Ich wurde dann sechs Tage in ein künstliches Koma gelegt. Als Sie mich aus dem Koma holten waren fast alle von der Familie und Freunde im Zimmer. Ich hatte das letzte Zimmer hinten auf der Intensivstation. Wie ich dann etwas Ruhe hatte spürte ich dass mein linker Fußrücken taub war, ich musste eine falsche Lagerung in den 6 Tagen im Koma gehabt haben.
Nach einigen Tagen wurde ich von der Intensivstation auf die Beatmungsstation verlegt. An dem Tag wurde ich auch von dem stationären Beatmungsgerät auf das Heimbeatmungsgerät umgewöhnt. Da stellte sich auch das gleiche Problem wie mit dem Maskenbeatmungsgerät dar.
Mir wurde ein anderer Beatmungsmodus eingestellt und sofort war das Problem gelöst.
Dann wurde ich verlegt. Auf Station wurde ich zusätzlich zu der Beatmung mit 3-4 Liter Sauerstoff beatmet. Obwohl jeden Tag die Sauerstoffsättigung gemessen wurde. Durch Abnahme von Blut am Ohrläppchen bemerkten Sie nicht dass ich mit dem O2 im Blut in den toxischen Berreich kam. Ich bemängelte jeden Tag das ich Kopfschmerzen habe.
Da ich Taucher war wusste ich alles über die Sauerstoffsättigung und die Folgen von Taucherkrankheit und wusste, das meine Kopfschmerzen von zu viel Sauerstoff kamen. Ich verlangte das sie die Sauerstoffzufuhr reduzieren. Die Pflegekräfte meinten immer nur das der Arzt dieses veranlassen muss, dennoch wurde nichts geändert. So sagte ich zu meiner Mutter das Sie bitte den Sauerstoff reduzieren soll. Dafür das meine Mutter damals immer glaubte dass die Ärzte recht hatten, dauerte es bis ich sie soweit hatte das sie mir den Sauerstoff runter dreht, und die Kopfschmerzen waren weg.
Ich habe eines Tages Atemnot, obwohl die Sauerstoffsättigung am Finger 96% gemessen wurde. Ich bekam Panik weil ich immer mehr Atemnot bekam.
Es hieß das kann nicht sein! Ich sagte zu meiner Mutter sie sollen mir unbedingt eine neue Trachealkanüle legen da stimmt was nicht.
Es war eine Diskussion über fast eine Stunde, bis sie mir eine neue Trachealkanüle legten. Und wie immer hatte ich Recht. Denn die Kanüle war auf einer Seite zu ca. 40% zugesetzt mit verhärtetem Schleim. Es wurde nach einem erneuten Vorfall nicht einmal untersucht, was die Ursache für die Atemnot war. Ich wollte schon nach dem ersten Vorfall, das mir eine größere Trachealkanüle gelegt wird z.B. von einer 8mm auf eine 9 mm Durchmesser Kanüle. Auch da hieß es nur, dass der Arzt auf Schönheit achtet und die 8mm Kanüle völlig ausreicht.
Die Ursache warum die Trachealkanüle immer verstopfte, stellte Dr. Wiebel aus der Toraxklinik Heidelberg bei meinem ersten Besuch sofort fest. Die Trachealkanüle war so lang, das sie auf der Abzweigung der Luftröhre (Bifurcatio tracheae) auflag.
Einmal bei der Atemnot wollte eine Pflegekraft mich mit dem Ambubeutel beatmen, ich wehrte mich und bewegte so heftig meinen Kopf das sie die Maske nicht auf Mund und Nase aufsetzen konnte. Sie sagte ich soll mich nicht wehren. Sie möchte mir ja nur helfen.
Um zu erklären warum ich mich so dagegen sträubte, denn wenn man eine Trachealkanüle hat und der Cuff geblockt ist kann keine Luft über den Mund oder Nase in die Lungen kommen. So war das bebeuteln mit dem Ambubeutel eine total falsche Maßnahme und fachlich falsch. Und das im Krankenhaus auf einer Beatmungsstation. Sie hätte nur Luft in den Magen gepresst.
Sprechen konnte ich nicht da die Trachealkanüle geblockt war, aus dem gleichen Grund wie oben. Wenn vom Mund keine Luft in die Lungen kommt, kann auch keine Luft von der Lunge über die Stimmbänder in den Mund. Ein Krankenpfleger hat mich wenn er nicht wusste was ich möchte den Cuff entblockt (die Luft aus dem Ballon gelassen) das die Luft an den Stimmbändern vorbei strömen konnte. Dann konnte ich sprechen.
Da ich nicht mehr rufen konnte oder den Knopf für den Krankenpflegerruf drücken konnte, wurde eine Klingel an das Bettbrett gebaut nach meinen Vorgaben. So konnte ich mit dem Fuß auf den Knopf drücken. So klingel ich heute noch, wenn ich im Bett liege.
Ich wurde jeden Tag im Bett gewaschen, ein paar Tage vor der Entlastung wurde die Pflegerin gerufen Ihrer Kollegin zu helfen. Ich musste über 2 Stunden warten bis Ihr wieder eingefallen war das ich noch ganz nass im Bett lag. So wurde ich mit einem Hautpilz in den Leisten entlassen.
Bei der Entlassung konnte man die PEG-Sonde nur noch drehen, der PEG-Sonden-Schlauch ließ sich nicht mehr nach innen schieben. Die PEG-Sonde wurde auch nicht mehr bewegt, seit ich auf der Beatmungsstation lag. Ich denke dass jede Pflegekraft gemeint hat dass es der andere schon getan hat, oder dass es abgezeichnet wurde nach Betätigung.
Die Folge war das die PEG-Sonde eingewachsen war.
Da ich gewohnt war das man die PEG-Sonde nur drehen kann, war es für mich normal.
Das war im Oktober 2008!
Zuhause angekommen, war für mich die Welt in Ordnung.
Wie ich meine nächste Lungenentzündung bekam, wurde ich auf die Intensivstation gebracht.
Auf der Intensivstation angekommen, erklärte die PDL meines Pflegedienstes alles was mich betrifft, genauso wie meinen Elektro-Rollstuhl. Da wir den Rollstuhl nach vorne neigten das ich leichter aufstehen kann, war der Rollstuhl in der Position geblieben.
Als mich 3 Pflegekräfte am nächsten Tag in den Rollstuhl setzten, war die Rückenlehne und die Sitzfläche so weit nach vorne das ich fast aus dem Rollstuhl rutschte. Da haben Sie mich fest gebunden. Das war für mich noch ok. Aber das mein Kopf nach vorne fiel war nicht schön. Keiner der Pflegekräfte gab sich Mühe, auf meine ständigen Geräusche einzugehen. Mir lief über 2 Stunden Speichel aus dem Mund, und die Pflegekräfte standen fast die ganze Zeit keine 3 Meter weg und erzählten sich private Dinge und nahmen keine Notiz mehr von mir und meinen Geräuschen.
Ich war glücklich als meine Mutter kam. Sie stellte den Rollstuhl in 10 Sekunden richtig ein und konnte mich von dem festgebunden befreien.
Ich sagte zu meiner Mutter dass ich nach Hause will und hier nicht bleiben möchte. Sie veranlasste dass Dr. Wiebel kam und er sagte das ich in dem Zustand nicht nach Hause kann. So stimmte ich ihm zu.
Aber die Nächte waren eine Qual für mich. Dr. Wiebel wusste das ich ein sachlicher Mensch bin, und sagte ich soll ihm wenn ich Zuhause bin eine E-Mail schreiben.
Was ich auch gleich machte, ich hatte eh schon überlegt wem ich das schreiben soll.
Ich habe alles aufgeführt was man keinem kranken Menschen zumuten konnte.
Meine E-Mail wurde dann auf der Intensivstation ausgehängt!
Bei meinem nächsten Besuch auf der Intensivstation, wegen meiner zweiten Lungenentzündung war die Station eine völlig andere. Einige Pflegekräfte sprachen mich auf meine E-Mail an und sagten es war Zeit das so ein Schreiben hier ankam.
Von da an war ich im ganzen Haus bekannt, der neue Leiter der Intensivstation besuchte mich immer mal wieder, wenn ich im Krankenhaus war, sogar wenn ich auf der Beatmungsstation lag.
Ich kann jetzt sagen dass jeder Aufenthalt in der Toraxklinik immer sehr angenehm ist.
Eines Tages ging durch die PEG-Sonde keine Nahrung mehr durch.
Wir fuhren wieder nach Heidelberg, und Herr Dr. Wiebel machte eine Magen-spiegelung, ich wollte wie immer nur ein Spray zur Betäubung, ich verfolgte die ganze Magenspiegelung am Monitor.
Da sah man nichts mehr von der Halteplatte der PEG-Sonde, wir mussten erst einen Draht in den Schlauch schieben damit wir wussten wo sie lag. Dr. Wiebel rief einen Kollegen der dann auch probierte sie aus der Magenschleimhaut zu ziehen.
Da es nicht klappte sagte Dr. Wiebel dass es operiert werden muss. Wir überlegten wo ich es machen lassen soll, da ja auch die Beatmung in die Überlegungen mit einbezogen werden musste.
So haben wir uns für die Uniklinik Heidelberg entschieden. Denn nach der OP würde ich wieder in die Toraxklinik zurückkommen.
Ich wurde dann erst in der Toraxklinik aufgenommen, und mit dem Krankenwagen in die Uniklinik gefahren.
Im OP angekommen empfing mich der Anästhesie Arzt, und wie es der Zufall will kannte ich ihn schon von der Toraxklinik. Er sagte gleich wie er den Namen gelesen hatte, ob ich es wäre.
Er besprach alles mit mir, und machten noch Spaß bis ich eingeschlafen war.
Ich bin dann im Aufwachraum zu mir gekommen. Nach ein paar Stunden wurde ich wieder in die Toraxklinik gefahren.
Ich kam da auf die Intensivstation und hatte eine sehr nette Intensivpflegerin. Irgendwann am Abend bekam ich Durst, was ich seit meiner PEG-Sonde nicht mehr kannte. Ich hatte Gelüste auf Eiswürfel. Auf der Station gab es eine Eiswürfel-maschine. Die Pflegekraft holte mir immer Eiswürfel. So gegen 23 Uhr bekam ich Atemnot, und die Sauerstoffsättigung war am Finger 96% .
Das Durstgefühl und die Atemnot wurden immer mehr. Und keiner nahm mich ernst. So kämpfte ich die ganze Nacht mit Durst und Atemnot.
Als am Morgen Dr. Wiebel kam sagte meine Mutter das ich die Nacht über Durst und Atemnot klagte.
Dr. Wiebel ging gleich der richtige Gedanke durch den Kopf.
Er schickte meine Mutter gleich von der Intensivstation. Ich lag so schnell in Narkose das ich gar nichts mit bekam.
Als ich aus der Narkose aufwachte hatte ich keine PEG-Sonde mehr, sondern eine PEJ-Sonde (Dünndarm Sonde).
Dr. Wiebel erklärte mir das ich eine Magenblutung hatte, und mein HB-Wert war nur noch 5,4.
So hat Dr. Wiebel mir das Leben gerettet!
Da innerhalb von 24 Stunden der Bauch an der gleichen Stelle aufgeschnitten wurde, ist die Klammernaht am Bauch aufgebrochen.
Ich verlangte den Chefarzt, der die Operation gemacht hat, um mir zu erklären was ich hatte. Da hat er immer nur seine Vertretung geschickt und gleich mit der Anmerkung das mir das zustände wenn er mir eine Privatrechnung schreiben will.
Das er verärgert war sah man gleich wie er ins Zimmer kam.
Sein Besuch war sehr kurz, und er hat mir auch nicht gesagt dass mir ein Stück vom Magen entfernt wurde.
Diese Tatsache hat mir dann mein Dr. Wiebel erzählt.
Ich blieb noch ein paar Tage auf der Beatmungsstation bis ich nach Hause durfte. Ich wurde dann mit einem Loch von 5 cm Länge, 2 cm Breite und 3 cm Tiefe entlassen. Heutzutage werden solche Wunden nicht mehr im Krankenhaus versorgt, dafür gibt es extra Wundexperten die zu einem nach Hause kommen. Die Wundexperten bekommen kein extra Geld, sie leben oder werden bezahlt von den Verbänden die man braucht um die Wunde zu versorgen.
Die Wunde ist dann auf eine Länge von 6,5 cm aufgegangen da sie innen länger war wie außen. Aber in 5 Wochen war die Wunde zugewachsen.
Die PEJ-Sonde war nur mit einem Faden am der Haut fest genäht. Die Pflegekräfte vom 3. Pflegedienst haben die Sonde zweimal beim Verbandswechsel fast ganz heraus gezogen, obwohl wie immer darauf hingewiesen wurde. Jedes Mal musste ich ins Krankenhaus um prüfen zu lassen ob Sie noch im Dünndarm liegt.
Da sich mein Magen erst von den zwei Operationen beruhigen sollte sagte mein Dr. Wiebel dass ich ein paar Monate warten soll bis ich mir wieder eine PEG-Sonde legen lassen soll.
In der Zwischenzeit hatte ich wieder den Pflegedienst gewechselt, und auch bei dem Pflegedienst ist die PEJ-Sonde heraus gezogen worden. Wie wir dann im Krankenhaus waren kam plötzlich der zweite Chef des vierten Pflegedienstes ins Zimmer. Ich fragte mich was macht denn R. hier?
Er machte ein drei wöchiges Praktikum auf der Beatmungsstation, um mehr zu Erfahren was man bei einer Beatmung beachten muss.
Nach dem Besuch im Krankenhaus beschloss ich so bald ich einen Termin bekomme, werde ich mir dritte PEG-Sonde legen lassen. Ich erkundigte mich wer in meiner Nähe die beste Erfahrung hat im Legen von PEG-Sonden. So ging ich nach Speyer ins Krankenhaus.
Als der Chefarzt gesehen hat was ich für eine große Narbe am Bauch habe, fragte er mich was ich da hatte. Und meine Mutter berichtete ihm was da war, es stand ihm im Gesicht geschrieben was er dachte. Er sagte dann nur das er es über die Magenspiegelung gemacht hätte.
So war dann meine Vermutung, das in der Uniklinik es nur so gemacht wurde, um einen jungen Arzt an mir üben zu lassen!
Das ist ja ein ALS Patient der nicht mehr lange lebt.
Die neue PEG-Sonde war gelegt und 2 Tage nach der Operation zogen Sie einfach die PEJ-Sonde aus dem Bauch.
Das einzig blöde war das Sie die PEG-Sonde in die Wunde gemacht haben, denn alle paar Wochen habe ich immer eine Wildfleischwucherung an der Einstichstelle. Was ich nie vorher hatte. Sei es an der ersten PEG-Sonde noch an der PEJ-Sonde.
Wenn man das sieht was mir neben meiner Amyotrophe Lateralsklerose sonst noch alles passiert ist und ich alles erdulden musste, kann man das gar nicht glauben. Aber das Ganze ist nur im Groben beschrieben.
Ich habe jetzt wieder eine PEG-Sonde. Nur das mit dem ständigen Nässen und den Wildfleischwucherungen geht mir auf die Nerven. Ich denke das ich mir wenn ich einen neuen PEG-Sonden -Schlauch brauche, werde ich ihn 2-3 cm versetzen lassen.
Ich wünsche keinem solche Erfahrungen, aber irgendwie könnte man denken, dass ich mit beiden Füßen immer in brauner Masse stehe! Oder ist mein Leben zu langweilig? Ich habe aber die Gewissheit das ich vieles durch meine Beharrlichkeit an den Zuständen geändert habe.
